El mundo desde otra perspectiva. ¿Cómo acompañar a nuestro hijo con parálisis cerebral?

Podemos definir la parálisis cerebral infantil (PCI) cómo un trastorno global de la persona que se manifiesta por un desorden permanente y no inmutable del tono muscular, la postura y el movimiento.

Estas dificultades se asocian a lesiones o malformaciones cerebrales producidas en las primeras etapas del desarrollo cerebral antes que este sea completo, desde períodos prenatales hasta los 3 y 5 años. Dichas lesiones son irreversibles y no evolucionan, aunque la sintomatología pueda ser cambiante a lo largo de la vida de la persona.

Es habitual que ante una lesión cerebral se vean afectadas otras de las funciones superiores, viéndose así interferido el desarrollo del sistema nervioso central, lo que da lugar a la manifestación de trastornos múltiples y complejos.

En las primeras etapas de desarrollo la principal sintomatología asociada a la PCI es:

Retraso motor simple o complejo.

Trastornos del tono muscular, manifestados generalmente por una hipotonía en los primeros meses y años de vida, que acaba evolucionando a problemas en el equilibrio y destreza manual con pérdida de fuerza o la contracción exagerada de los grupos musculares que impide la correcta realización de los movimientos.

Trastornos de la postura y los reflejos, persistiendo los reflejos primarios hasta pasados los 4-6 meses y observándose una clara hipertonía en extremidades e hipotonía en el tronco.

Aunque también se pueden dar otras dificultades a nivel visual, espacial, problemas auditivos, epilepsia, dificultades en el aprendizaje, problemas en el habla…

Pero, ¿cómo actuamos ante la PCI?

Lo primero a tener en cuenta al plantearnos esta pregunta es la idea de que el desarrollo de nuestro hijo es un hecho global. Así pues, las capacidades físicas no se desarrollan independientemente de las psíquicas, sino por el contrario unas se ven interrelacionadas con las otras, favoreciendo así el desarrollo armónico del niño.

De este modo, para entenderlo mejor, el desarrollo de la marcha autónoma se ve favorecido por el desarrollo simultáneo de la percepción y la audición. Las cuáles dan más seguridad al niño y facilitan la manipulación de objetos del entorno, la que, a su vez, permite al niño ir adquiriendo una mayor comprensión del mundo que le rodea y propicia la diferenciación y creación de la propia identidad.

Teniendo muy presente esta idea y conociendo ya que la parálisis cerebral engloba una sintomatología muy diversa, vuestro hijo requerirá de una atención global. Una intervención multidisciplinar y un tratamiento temprano, basado en una rehabilitación integral que le ayude a mejorar su motricidad, estimule su desarrollo intelectual, mejore su nivel de comunicación y favorezca su relación social.

Así pues, lo primero que debemos hacer para acompañar a nuestro hijo con PCI es contactar con los profesionales y trabajar con estrecha colaboración con ellos.

Nadie mejor que vosotros, los padres, conocéis a vuestros hijos. Este conocimiento, unido al de los profesionales, con formación y experiencia en trabajar con otros pequeños con parálisis cerebral, servirá para mejorar la calidad de vida de vuestro hijo. No olvidéis los consejos de los “expertos”. Su apoyo y asesoramiento será vital Los principales profesionales a intervenir el tratamiento de nuestros hijos son: el pediatra o neuropediatra, psicólogo y psicomotricista, el fisioterapeuta y el trabajador social.

La terapia a nivel psicomotriz, permite a los niños con PCI experimentar con su propio cuerpo a partir de experiencias sensoriomotrices, permitiéndoles relacionarse con el espacio, los objetos y las personas. Les permite tocar, sentir y actuar, con el objetivo de aumentar la conciencia corporal y expresividad motriz, y facilitar la creación de la identidad personal por medio del placer de moverse, el cual a su vez contribuirá a mejorar la maduración neurológica que permitirá al niño a acceder al lenguaje y los aprendizajes. Es esencial conocer a vuestro pequeño. Los niños con PCI tienen las mismas necesidades básicas que otros pequeños. Por ello, necesitan sentir y dar afecto, recibir estímulos y tener oportunidades para aprender del mundo que les rodea, para así ir conformando su propia personalidad.

De este modo, podemos ayudar a nuestros hijos:

Comunicándonos con él,   (hablando,   mirando, sonriendo…) aprendiendo a reconocer e interpretar sus comportamientos y responder a ello.

Creando espacios de contacto físico y seguridad afectiva.

Ofreciéndole la oportunidad de una educación normalizada, libre de sobreprotecciones. 

Apoyándole en las dificultades y los fracasos.

Integrándole en grupos sociales.

Conociendo la particularidad de su movimiento para poder llevarlo, cogerlo, movilizarlo y controlar algunas de sus tensiones, espasmos o movimientos incontrolados.

Fomentar su autonomía en las actividades de la vida diaria, conociendo sus capacidades y puntos débiles. Nos podemos beneficiar de ayudas técnicas que faciliten el funcionamiento diario.

Ayudarle a aprender. Los niños se desarrollan y aprenden a partir del juego. Los niños con PCI requerirán de más apoyo, tiempo y energía por vuestra parte en el juego, pero los resultados son los mismos.

Buscar posturas que faciliten la movilidad del niño, aprovechar actividades del día a día (el momento de vestirse, de la ducha…), utilizar juguetes que llamen su atención y despierten su interés, poner música, canciones y diferentes ritmos pueden facilitar la creación de espacios de juego mutuo.

Finalmente, para poder acompañar a vuestros hijos es fundamental que aceptéis vuestras emociones, os cuidéis y os améis.

Sentimientos como el miedo, el enfado y la frustración, la soledad, la culpabilidad y el agotamiento son naturales y la mayoría de las familias los sienten en algún momento. Algunos optan por buscar apoyo en sus familiares, otros en la búsqueda de información, otros en las amistades… No estáis solos, no hay una única manera de hacer las cosas ni un único modo de entenderlas. Por ello, decidáis lo que decidáis, será lo mejor para vosotros y vuestros hijos. Sabemos cómo os sentís y, aunque os parezca lo contrario, os acompañamos en este camino.